Community-Workshop der Initiative NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

25. Juni 2019, Universität zu Köln

Am 16. November 2018 hat die GWK (Gemeinsame Wissenschaftskonferenz) beschlossen, den Aufbau einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) in Deutschland zu fördern. In den nächsten 10 Jahren werden dazu bis zu 30 NFDI-Konsortien gefördert (> weitere Informationen). In diesem Zusammenhang planen ZB MED Informationszentrum Lebenswissenschaften, das Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und das Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie an der Universität Leipzig zusammen mit weiteren Partnern einen Vorschlag für eine nationale Forschungs­dateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health) einzureichen.

Der Workshop richtete sich insbesondere an Personen, die große Datenmengen aus klinischen, epidemiolo­gischen oder Public Health Studien sowie gesundheitsbezogenen Registern oder administrativen Gesund­heits­datenbanken generieren, verwalten oder gemeinsam auswerten. In dem Workshop wurde der vorläufige Vorschlag für NFDI4Health vorgestellt sowie ein direkter Austausch zu Bedarfen der möglichen Nutzer/innen von NFDI4Health ermöglicht.

Agenda

11:00 UhrBegrüßung Juliane Fluck, ZB MED und Iris Pigeot, BIPS
11:15 UhrEinführung Marleen Grasse und Nina Winter, Landesinitiative NFDI der Digitalen Hochschule NRW
12:00 UhrVorstellung der Initiative NFDI4Health, Juliane Fluck, ZB MED > Vortragsfolien
12:45 UhrMittagspause
13:30 UhrEinführung in die Arbeitsgruppen
13:45 UhrArbeitsgruppen   Erwartungen und Bedarfe aus Perspektive der DatennutzerInnen Erwartungen und Bedarfe aus Perspektive der Datenlieferanten Themenscout NFDI: welche Themen sind noch zu berücksichtigen? Beteiligungsmöglichkeiten an NFDI4Health
15:15 UhrKaffeepause
15:30 UhrBerichte und Zusammenfassung aus den Arbeitsgruppen
16:00 UhrZusammenfassung und Ausblick, Juliane Fluck, ZB MED
16:30 UhrEnde

Veranstaltungsort

Gebäude 221 (Humanwissenschaftliche Fakultät der Universität Köln), Gremienraum 22a im 1.OG

Adresse: Klosterstraße 79b, 50931 Köln

> Anreise und Lageplan

Kontakt
Als Kontaktperson steht Ihnen Birte Lindstädt (ZB MED, lindstaedt@zbmed.de) zur Verfügung.

Über NDFI4Health

Der Zugang zu detaillierten Informationen über eine große Anzahl von Patient/innen ist entscheidend, um die personalisierte Medizin zu unterstützen, neue Therapieoptionen zu finden und die Patientenversorgung zu verbessern. In Deutschland gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Datenquellen wie klinische, epidemiolo­gische oder gesundheitswissenschaftliche/-politische Studien, die auf verschiedene Forschungseinrichtungen und Behörden verteilt sind. Der Zugang zu und die Nutzung dieser Daten ist aufgrund der berechtigten Interessen der Studienteilnehmer/innen durch datenschutzrechtliche Bestimmungen eingeschränkt. Neben diesen wichtigen Einschränkungen wird der Zugang zu Forschungs­daten immer noch hauptsächlich durch die fehlende Interoperabilität der Datentypen, mangelnde Möglichkeiten der Datenverknüpfung und das Fehlen geschützter Umgebungen und Einstellungen für den Datenaustausch behindert.

Im Interesse der Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung durch eine bessere und breitere Datenwiederverwendung in Deutschland erarbeiten wir eine nationale Forschungsstrategie mit dem Schwerpunkt auf personenbezogenen Gesundheitsdaten. Hauptziele sind (1) die Implementierung einer föderierten Gesundheitsdateninfrastruktur in Deutschland für die Suche nach und den Zugriff auf Gesundheitsdaten und Gesundheitsdatenbanken, (2) die Verbesserung des Datenaustauschs und der Datenverknüpfung personenbezogener Gesundheitsdaten unter Beachtung der Datenschutzbestimmungen und Ethikgrundsätze, (3) die Entwicklung und der Einsatz neuer Mechanismen für das Einwilligungs­management und erweiterter Datenzugangsdienste sowie (4) die Förderung des Daten­austauschs und der Zusammenarbeit zwischen der klinischen Forschung, der Epidemiologie und den Gemeinschaften des Gesundheitswesens.